EEN DROOM

Het is de nacht van maandag op dinsdag. Ik heb het grootste deel van de dag op bed gelegen omdat ik me beroerd voelde. Zelfs zo beroerd dat ik afgelopen zondag al de logeerpartij van onze kleinzoon Owen uit Arnhem heb moeten afzeggen. Dat heeft te maken met de spontane , nogal heftige bloedingen die ik nu al twee weken heb op de plaats waar anderhalf jaar geleden de kanker werd ontdekt en die grote spanningen met zich mee hebben gebracht. Toen ik daar bovenop afgelopen vrijdag en zaterdag toenemende griepverschijnselen kreeg, was ik er al bang voor en gisteren was voorlopig het hoogtepunt van die griep. Hoofdpijn, rugpijn, spierpijn, me nauwelijks kunnen bewegen en dat bovenop de dikke 300mg morfine en 4000mg paracetamol die ik normaliter al neem om als pijnstillers tegen de pijnverschijnselen die mijn spierziekte nu eenmaal met zich meebrengt, en die nodig zijn om enigszins te kunnen functioneren.

Gisteren heb ik dus bijna de hele dag op bed gelegen en alleen de avond heb ik bij Els in de huiskamer gezeten. Nogal logisch dus dat ik niet zo gek veel slaap meer overhad om diep te gaan liggen slapen. Het is nu 02.24uur en ik moest even plassen, maar dat ging/gaat nu eenmaal niet zo gemakkelijk meer. Jezus, als ik dit teruglees ben ik echt wel een verschrikkelijk oude krakkemikkerige oude man geworden zeg. Maar helaas het is niet anders. Ik heb dus toch nog zo geslapen of liever gezegd heftig gedroomd van kwart over twaalf tot 02.00u vannacht. In mijn droom hadden we de staatsloterij gewonnen en ik had een oude Mazda 1800 de luxe gekocht, een old timer uit 1969, die opgeknapt totdat hij sprakeloos mooi was en Els, Jesse, die er ook al dik 2 jaar niet meer is, en ik reden rond in Frankrijk en genoten enorm. We stopten ergens bij een bedevaartsplaats waarvan de naam me ontschoten is en gingen een stuk lopen. Het was een parcours waar alleen maar te lopen was en dan was het ook nog knap lastig. Ik had al mijn problemen al en ook Els had knap last van haar vastgezette enkel, en haar moeilijke voeten. Alleen Jesse die eigenlijk niet los mocht, maar die zich zelf bij een valpartij van mij wel losgemaakt had sprong lustig in de rondte, en had de grootste lol en ging bij momenten ver uit zicht. Het was eigenlijk nauwelijks een pad te noemen. We moesten zelf iedere keer kiezen wat er het gemakkelijkst uitzag en er waren steeds behoorlijke klimpartijen en worstelingen om weer verder te komen. Tot overmaat van ramp werd het steeds later en de gedachte dat we ook nog terug naar de auto moesten zien te komen bekroop ons terwijl het langzaam later werd.

Uiteindelijk werd het zo laat dat we dachten dat we onmogelijk zouden kunnen terug zouden kunnen komen in het donker, dat we besloten rechtsomkeert te maken. Ons humeur was er ook niet echt beter van geworden want van dat geklauter en zo waren we natuurlijk ook al bont en blauw, en doodmoe en pijnlijk geworden. Toch zagen we net voordat het compleet verduisterde de witte Mazda in de verte en wisten dat we het wel zouden gaan redden, en plotsklaps werd ik wakker met mijn hoofd op mijn armen op het toilet thuis. Waardeloos. Geplast had ik nog steeds niet, en nog midden in mijn droom dacht ik, die moet ik even opschrijven, en ja dat ben ik nu dus aan het doen.

Het was een heftig avontuur. Maar toch niet echt een nachtmerrie. Misschien zou het dat geworden zijn als ik langer door gedroomd zou hebben. Meestal kan ik ze ook niet herinneren. Ik kijk nu naar links en daar ligt Meisje licht snurkend lekker te slapen op de bank, en ik merk dat ik eigenlijk hoognodig weer mijn bed in moet. Er waren nog veel meer details die ik nu nog niet beschreven heb, bijvoorbeeld over het reusachtig leuke en lekkere gevoel om weer eens achter het stuur van die oude Mazda van mijn Pa te zitten, of in ieder geval een soortgelijke als hij had gekocht toen ik nog jong was. Ah, nu heb ik gelijk een plaatje om bij dit verhaal te plaatsen in mijn hoofd. Dat heb je als je zo’n hobby hebt als ik met Myn Transportblog . In het hoofdstuk MAZDA zitten meerdere foto’s van die auto waar ik nu nog graag in zou rondtoeren. Helaas zie je ze niet vaak meer, want het gaan over de Mazda Luce 1800 uit de periode 1966 tot en met 1973. Die had overigens het nummerbord 98-92-PA.Zoals je hier nog kunt zien met mijn zus erbij. Misschien schieten er later nog meer details naar boven en schrijf ik die alsnog op. Nu ga ik gauw mijn bed weer in.

 

Gezondheidsupdate

Afgelopen donderdagmiddag had ik een afspraak met onze huisarts. Een dubbele afspraak over het probleem dat ik momenteel meer kwalen en dus ook meer artsen heb en dat eigenlijk geen van hen de regie heeft over mijn totale gezondheid.

Ik had alvast een conceptbrief geschreven n.a.v. alle brieven en en rapporten van al die doktoren en wil nu eigenlijk onze fijne vertrouwde huisarts vragen om de regie te nemen, en op die manier het overzicht te gaan houden. Het was weliswaar vrij koud, maar ik dacht ik pak de scootmobiel zodat ik helder en fris zou zijn bij aankomst. We hadden een fijn gesprek en de afspraak werd na 25 minuten gemaakt dat hij o.a. mijn opzetje gaat gebruiken om een brief te schrijven aan mijn bedrijfsarts, zodat die ook een helder overzicht krijgt en daarmee weer een stap kan zetten m.b.t. het UWV gebeuren en mijn huidig en toekomstig inkomen. Verder gaf hij aan graag de regie te willen nemen over mijn nogal ingewikkelde situatie.

Ik ging betrekkelijk opgelucht de terugreis aan per scootmobiel en deed onderweg ook nog wat boodschappen. Thuisgekomen wilde ik net Els gaan bijpraten maar bezocht eerst even het toilet. Zoals jullie weten ben ik al sinds de kanker, de chemo en de bestraling incontinent, en draag daarvoor beschermingsmateriaal. Meestal is dit uit voorzorg, want ongelukjes komen niet dagelijks voor. Nu schrok ik echter behoorlijk want ik was bloedrood van onderen.

Nu is dat voor een groot deel van de populatie een regelmatig, vaak maandelijks terugkerende gebeurtenis, maar voor mij was het nadat mijn open wonden daar eind 2015 eindelijk genezen waren behoorlijk schrikken. Helaas is dat sindsdien zo gebleven en heb ik middels de huisarts contact opgenomen met mijn controlerend radiologe vanuit het Erasmus Medisch Centrum. Vanmiddag was er dan ook een afspraak vlak voor drieën met haar voor een controle in het Daniël den Hoed zkh. Zei kon niet direct iets vaststellen maar stelde wel vast dat ik behoorlijk bloed verlies en nu komt er dus een afspraak met een zogenaamde proctoloog die een biopt gaat nemen om op die manier vast te stellen of er eventueel sprake is van een terugkerende tumor.

Ik ben blij dat we serieus genomen worden en al binnen twee weken meer duidelijkheid krijgen. Het lijkt mij echter teveel op hoe het in juni 2015 ging. Toen ging het na een aantal vaststellingen van zo gezond als een vis tot de vaststelling van plaveicelcelcarcinoom aan het uiteinde van mijn dikke darm. Zodoende dat ik toch maar weer ga schrijven, want ik kan het geestelijk niet aan om dit nu al met iedereen te kunnen delen.

Ik beloof opnieuw dat ik bij nieuws in de pen ga klimmen, en kan ik dat niet dan vraag ik het aan Els. Zoals jullie zullen snappen kan ik, noch Els het nog nauwelijks geloven en we willen ook niet gelijk opnieuw in paniek schieten, maar de wil ontbreekt eigenlijk totaal en compleet om opnieuw aan zo’n onderzoekstraject te gaan beginnen.

Tot zover. Een hartelijke en warme groet uit Schiedam. Ik hoop van harte dat het niet is waar het nu even op lijkt en die kans is natuurlijk ook groot, maar voorlopig overheerst toch echt de schrik.

Rietje Vester

Wij vermoeden dat:

Geboren in het jaar 1914 op 7 december, de vorige eeuw kunnen wij nu zeggen.

Rietje Vester te Schiedam;

de moeder van mijn lief.

Ze was 46 toen hij in de wereld werd geschopt.

Wij vermoeden dat zij dit is, dit jonge meisje.

En als zij het niet is dan is het haar zusje,

Dat heb je zo bij oude foto’s.

Battista of Pinin Farina

Ik ben vanaf 10 januari bezig geweest met het blog over Pinin of Battista Farina. Het werd een leuk maar zeer tijdrovend karwei, waarbij ik ook een aantal slechte instabiele dagen had. Ik ben blij met het resultaat. Er blijken veel meer merken en auto’s getekend en gemaakt te zijn door het bedrijf ooit gestart door Battista. Wat een prestatie en wat een ongelooflijke portie beauties heeft dit bedrijf achter gelaten. hoe het verder gaat nu het bedrijf in handen van Mahindra in India is blijft nog afwachten. Ik ga op zoek naar een nieuw project. Als ik zo terugkijk denk ik dat het het grootste blog geworden is wat ik ooit gemaakt heb. Op mijn facebook zijn ook de fotoboeken te zien met ruim 1300 verzamelde auto’s allemaal designed by Pininfarina.

Als jullie willen en nieuwsgierig geworden zijn naar het resultaat van al dat werk. Ga even kijken bij het volgende linkje.

PininFarina Cardesigner

Zenuwen

Zenuwen, ja, waarom de zenuwen vandaag?

Ik heb een afspraak bij de Cardioloog. Is dat bijzonder? Nee, eigenlijk niet. Toch voelt het wel als apart omdat ik afgelopen jaar natuurlijk zo’n beetje alle medicatie om mijn hartslag op een normaal ritme te krijgen gebruikt heb en daarnaast ook een hele reeks aan shocks gehad heb, cardioversie, zoals ze dat netjes noemen, dat ik nu heel benieuwd ben wat hij nu nog voor ons in petto heeft. Ik heb niet zoveel verwachtingen momenteel, maar zou het toch wel erg leuk vinden om wat minder moe te zijn en wat minder pijn te hebben. Even iets tussendoor: Ik opende na de koffie op bed zo om half acht mijn computer en wie stond er bij de verjaardagen? Gerrit Bohré. Ik toch gelijk gekeken of zijn facebook pagina er nog steeds is en warempel. Ja hoor. En zo rond zijn verjaardag zijn er kennelijk meer mensen die door facebook aan hem denken, en net als ik herinneringen ophalen aan deze buitengewone man, vriend. Zijn hoofd en door het leven getekende gezicht lieten ook veel van de belevenissen zien waarmee hij te maken heeft gehad en ook de nagelaten sporen van het harde leven met hoogtepunten en dieptepunten. Ik zie bij mijzelf als ik in de spiegel kijk ook een behoorlijk veranderd gezicht. De laatste tien jaren hebben er ook behoorlijk ingeslagen zullen we maar zeggen. Als ik zo de vergelijking trek dan was Gerrit ook tot op het laatst een interessante man. Ik wil niet direct zeggen knap, maar wel een gezicht wat je bij blijft. Zo vind ik het ouder worden ook geen ramp. En Roos blijft me gelukkig ook nog steeds interessant genoeg vinden om bij me te blijven.

 Ik geloof dat ik weer eens begin te zwetsen, want waar gaat dit eigenlijk over. Misschien wil ik zeggen dat de zenuwen ook wel het een en ander met je doen. Zo feliciteerde ik vandaag Jacqueline, de dochter van een waardevolle vriendin uit het Limburgsche land, die enkele dagen terug vanuit het ziekenhuis in Venlo belde dat ze een hartinfarct had gehad. Zij een echte leeftijdsgenoot, ik geloof zelfs ietwat jonger had nooit echt last van haar hart en dan plotsklaps een stent ingebracht. Gelukkig mag ze vandaag alweer naar huis, het grootst mogelijke verjaardagscadeau voor Jacqueline denk ik. Toch laat het je nadenken. Bij mij zijn er allerlei zaken veranderd door wat fouten bij de Chemo vorig jaar en sindsdien is mijn hart een erg zwak maar wel ontzettend hard werkend deel van me. En zo blijkt maar weer dat je van te voren niets weet en dus ook niks voorspellen kan.

Uitleggen waarom je de zenuwen hebt blijkt lastiger dan ik dacht. Er speelt zich in je hoofd gewoon veel af, en eigenlijk heb je daar zelf niet eens zoveel over te zeggen. Els/Rose zit inmiddels weer naast me. Ik heb haar computer vanmorgen even gecheckt, want hij bleef maar foutmeldingen geven, en nu zit ze na met Meisje te zijn gaan lopen via Vijfsluizen, lekker een spelletje te spelen van Zylom. Iets waar zij zich heerlijk mee kan vermaken. We zitten aan een bakkie thee, en dat smaakt goed. Soms is het zicht wat minder doordat een zonnestraal door de wolken heen gluurt, en ik zag net een Cruiseschip binnenvaren, ik geloof dat het er een van rederij AIDA was. Als we vanmiddag terug zijn uit het Erasmus en er is nieuws dan laat ik van me horen.

Ik merk wel dat een eigen weblog me op dit moment wel weer even boeien kan. Ik zie vanzelf wel of ik lezers trek of niet. Bij myntransportblog.com is dat royaal boven de duizend kijkers/bezoekers per dag, en dat is het bij zo’n persoonlijk blog niet zo snel. En daar gaat het me ook niet om. Toen in 2007 de eerste diagnose Poly Miositis werd gesteld stond mijn leven dusdanig op zijn kop dat ik het heerlijk vond om al die veranderingen en ervaringen te delen. Nu is het toch wat anders geworden. Ik heb wat meer invulling voor de dag gevonden sinds ik niet meer werk, zwemmen, fysio, schrijven, myntransportblog.com, en niet te vergeten welk ik een plezier ik weer gevonden heb met lezen. Ik was helemaal vergeten hoe leuk het kan zijn om je helemaal mee te laten slepen in een andere wereld. Te gek.

WACOM Intuos Tekentablet

Afgelopen dagen waren Rose en ik uitgebreid aan het zoeken naar de mogelijkheden om te tekenen, te schilderen, en te schrijven op de computer. Jaren geleden hadden we al eens een simpele WACOM tekentablet gekocht en later in een aanbieding ook nog eens een MEDION tekentablet. Het hoofddoel voor Rose is het bijwerken en manipuleren van foto’s en ik vind het bijvoorbeeld erg prettig dat ik documenten kan ondertekenen in de computer. We hadden in een opwelling alvast een Lenovo YOGA 510-14ISK 14 inch 2-in-1 laptop aangeschaft, maar omdat daar geen stift of pen bij zat viel dat Rose gelijk erg tegen. Het bleek eigenlijk een soort van super de luxe witte computer met extra mogelijkheden. Eigenlijk hadden we daardoor plotsklaps een derde computer/laptop in huis en dat is eigenlijk onzin. We besloten gisterenavond in bed dus al dat we deze terug zouden sturen naar Wehkamp. We zitten nog binnen de 14 dagen bedenktijd en tegenwoordig zijn we warempel zo verstandig om dozen, plastic zakjes en dergelijke niet gelijk weg te gooien. Kortom dit mooie apparaat staat ingepakt en al kant en klaar en word morgenavond tussen 18.00 en 21.00 uur door DHL opgehaald. De ervaringen met eerder genoemd groot warenhuis zijn eigenlijk heel goed. Ze zijn over het algemeen snel en betrouwbaar. Op hetzelfde moment zal door hetzelfde bedrijf onze nieuwe tekentablet  gebracht worden. Het scheelt de helft van het geld en de mogelijkheden zijn zeer veelvuldig dus als cadeau voor onszelf is het veel beter doordacht en zo kan Rose daarnaast ook nog een half jaar extra naar de cursus “het Experiment” bij de SKVR onder leiding van Nico Kervezee. Top dus. Soms is het helemaal niet zo moeilijk om extra uit te kijken als je wat zorgvuldiger moet leren omgaan met geld. We kunnen het uiteindelijk maar een keer uitgeven. Tot zover. Groeten. Hot

Myn Family Hotrose Part III

Op Weblog.nl , Blogspot.com, en ook wordpress.com heb ik eerder samen met mijn vrouw een gelijknamig blog geschreven. Dat is inmiddels jaren geleden, daar schreven wij beide met hart en ziel vrijwel dagelijks aan.

Hot was een alias voor mijn achternaam en rose een alias voor de mooie achternaam van mijn vrouw. Het was nog in een tijd dat ik 100% werkte en ik toch op een veilige manier van me af wilde kunnen schrijven.

Inmiddels zijn wij beide een nieuwe volgende fase van ons leven ingegaan en is een alias veel minder nodig. Mijn vrouw schrijft dan ook bijna dagelijks een eigen blog op Mijn Conceptuele Kunst EdR, en daar schrijven meerdere mensen als correspondenten aan mee. Ook ik ben een van die correspondenten. Ook ik hou een blog bij maar dan bij wordpress: het gaat om myntransportblog.com . Daar schrijf ik over alle transportmiddelen die voorkomen op deze aardkloot. Een hobby die begon met het verzamelen van bussen, en die inmiddels een tikje uit de hand gelopen is. De bussen zijn intussen allemaal aan de beurt geweest en nu komen letterlijk alle soorten van transportmiddelen aan bod.

Die hobby is ontstaan omdat ik in 2007 gediagnostiseerd werd met een lastige en erg weinig voorkomende spierziekte genoemd Poly Myositis, betekent letterlijk ontsteking van al mijn spieren. Ik heb hiermee weliswaar met aanpassingen nog lang door kunnen werken, maar toen ik daarnaast in 2014 ook nog eens kanker kreeg, notabene door een van de soorten medicatie die ik slikken moest tegen mijn spierziekte werd dat werken steeds moeilijker, en ik zit dan ook sinds januari 2015 thuis. Alleen thuis zitten chagrijnen en in de weg zitten van mijn vrouw vind en vond ik niks en dus ik zocht iets van een tijdsverdrijf waar ik op een aangename manier met iets leuks bezig kon zijn. Dat is langzamerhand deze hobby geworden.

Ik merk wel dat ik nu ik nog geen 57 ben en eigenlijk nog een flinke tijd voor de boeg zou kunnen hebben en dat ik met betrekkelijk weinig geld, wel gelukkig met een bijzonder fijne relatie veel meer wil dan ik kan. Zo zat ik mijn hele leven al in elkaar en zelfs met allerlei beperkingen die ik door de spierziekte, de kanker en vooral de behandelingen daartegen heb opgelopen ik regelmatig tegen grenzen oploop die me soms nog tot wanhoop drijven.

Zo ben ik al eens begonnen aan een boek, en gekomen bij pagina 100 en teruglezende bracht dat eigenlijk bepaald geen schrijver naar voren, of misschien wel een schrijver, maar een boek over zelfmeelij of teleurstellingen levert vast geen grote aantallen lezers op. Daar kwam nog bij dat het mij niet gelukkig maakt.

Dat is tevens een van de lastigste zaken: Hoe hou je je humeur dusdanig dat er met je te leven valt en dat je niet door je omgeving afgestoten word? Door beperkingen die ik heb opgelopen is mijn leven en daarmee tegelijkertijd ook het leven van mijn vrouw met rasse schreden kleiner geworden. Ik ben bijvoorbeeld incontinent geworden en loop met beveiliging rond, of zoals je zoiets vroeger noemde luiers rond. Dat hoeft niemand te zien of te horen maar als ik een toilet nodig heb dan is dat meestal onverwachts en voor langere tijd. Zulke zaken zorgen ervoor dat je niet zo gauw in de trein gaat zitten of uitgaat. Daar komt nog bij dat mijn hart sinds mijn eerste week chemotherapie op hol is geslagen en werkt als een bezetene. Mijn hartslag ligt zo tussen de 140 en de 260 slagen per minuut en de dokter zegt dan ook dat ik bij wijze van spreke 3 marathon’s op een dag loop. Dat doe ik natuurlijk niet maar de vermoeidheid die daarbij hoort heb ik wel en dat is knap lastig. Daarnaast gebruik ik ook nog eens tussen de 160 en de 300mg oxycodon oftewel morfine om een beetje te kunnen blijven functioneren.

Bovenstaande maakt het knap lastig om iets te vinden waarbij ik een beetje tevreden kan zijn over wat er uit mijn handen komt en het liefst ook nog blij ben met wat er uit mijn vingers komt. Tot op heden lukt het me redelijk, maar na zo’n dag als vandaag waarbij ik iedere hartslag voelde ik mijn sleutelbenen wil de wanhoop wel eens om de hoek komen steken. Mijn vrouw vraagt dan, waar ben je nu weer mee bezig? En eigenlijk weet ik dat niet. De laatste tijd is er wel iets teruggekomen in mijn leven waar ik heel erg blij mee ben. Ik kan weer lezen voor mijn plezier. Er is een hel lange tijd geweest dat ik wel kon lezen, maar dan alleen de leeswaar waarbij het ging om werkgerelateerde stukken. Voor mijn plezier lezen, zoals vroeger op school of tijdens vakantie is er heel lang niet bijgeweest, en daar kwam nog bij dat ik me door mijn Chemo ook helemaal niet concentreren kon. Nu is lezen weer een heerlijk tijdsverdrijf. En dat doe ik nu ook veel, meestal totdat mijn ogen dichtvallen. Ik zit nu in het eerste deel van Game of Thrones. Heerlijk. Daarnaast is schrijven en van me af schrijven toch ook iets waarmee ik veel tijd kon doorkomen, en wie weet is dit een eerste hoofdstuk van een nieuw weblog.

Ik zal jullie nog wel wat linkjes geven naar eerdere stukken van Els en mijzelf: Eerder gepubliceerd in family hotrose

Voor vanavond zet ik er een put achter. Meisje onze hond heeft nog een rondje buiten nodig en ik wil zometeen naast Els kruipen. Ik ben benieuwd of ik hiermee verder zal gaan of niet.

Groetjes Jeroen, oftewel Hot