Zenuwen

Zenuwen, ja, waarom de zenuwen vandaag?

Ik heb een afspraak bij de Cardioloog. Is dat bijzonder? Nee, eigenlijk niet. Toch voelt het wel als apart omdat ik afgelopen jaar natuurlijk zo’n beetje alle medicatie om mijn hartslag op een normaal ritme te krijgen gebruikt heb en daarnaast ook een hele reeks aan shocks gehad heb, cardioversie, zoals ze dat netjes noemen, dat ik nu heel benieuwd ben wat hij nu nog voor ons in petto heeft. Ik heb niet zoveel verwachtingen momenteel, maar zou het toch wel erg leuk vinden om wat minder moe te zijn en wat minder pijn te hebben. Even iets tussendoor: Ik opende na de koffie op bed zo om half acht mijn computer en wie stond er bij de verjaardagen? Gerrit Bohré. Ik toch gelijk gekeken of zijn facebook pagina er nog steeds is en warempel. Ja hoor. En zo rond zijn verjaardag zijn er kennelijk meer mensen die door facebook aan hem denken, en net als ik herinneringen ophalen aan deze buitengewone man, vriend. Zijn hoofd en door het leven getekende gezicht lieten ook veel van de belevenissen zien waarmee hij te maken heeft gehad en ook de nagelaten sporen van het harde leven met hoogtepunten en dieptepunten. Ik zie bij mijzelf als ik in de spiegel kijk ook een behoorlijk veranderd gezicht. De laatste tien jaren hebben er ook behoorlijk ingeslagen zullen we maar zeggen. Als ik zo de vergelijking trek dan was Gerrit ook tot op het laatst een interessante man. Ik wil niet direct zeggen knap, maar wel een gezicht wat je bij blijft. Zo vind ik het ouder worden ook geen ramp. En Roos blijft me gelukkig ook nog steeds interessant genoeg vinden om bij me te blijven.

 Ik geloof dat ik weer eens begin te zwetsen, want waar gaat dit eigenlijk over. Misschien wil ik zeggen dat de zenuwen ook wel het een en ander met je doen. Zo feliciteerde ik vandaag Jacqueline, de dochter van een waardevolle vriendin uit het Limburgsche land, die enkele dagen terug vanuit het ziekenhuis in Venlo belde dat ze een hartinfarct had gehad. Zij een echte leeftijdsgenoot, ik geloof zelfs ietwat jonger had nooit echt last van haar hart en dan plotsklaps een stent ingebracht. stent-in-het-bloedvat-zettenGelukkig mag ze vandaag alweer naar huis, het grootst mogelijke verjaardagscadeau voor Jacqueline denk ik. Toch laat het je nadenken. Bij mij zijn er allerlei zaken veranderd door wat fouten bij de Chemo vorig jaar en sindsdien is mijn hart een erg zwak maar wel ontzettend hard werkend deel van me. En zo blijkt maar weer dat je van te voren niets weet en dus ook niks voorspellen kan.

Uitleggen waarom je de zenuwen hebt blijkt lastiger dan ik dacht. Er speelt zich in je hoofd gewoon veel af, en eigenlijk heb je daar zelf niet eens zoveel over te zeggen. Els/Rose zit inmiddels weer naast me. Ik heb haar computer vanmorgen even gecheckt, want hij bleef maar foutmeldingen geven, en nu zit ze na met Meisje te zijn gaan lopen via Vijfsluizen, lekker een spelletje te spelen van Zylom. Iets waar zij zich heerlijk mee kan vermaken. We zitten aan een bakkie thee, en dat smaakt goed. Soms is het zicht wat minder doordat een zonnestraal door de wolken heen gluurt, en ik zag net een Cruiseschip binnenvaren, ik geloof dat het er een van rederij AIDA was. Als we vanmiddag terug zijn uit het Erasmus en er is nieuws dan laat ik van me horen.

Ik merk wel dat een eigen weblog me op dit moment wel weer even boeien kan. Ik zie vanzelf wel of ik lezers trek of niet. Bij myntransportblog.com is dat royaal boven de duizend kijkers/bezoekers per dag, en dat is het bij zo’n persoonlijk blog niet zo snel. En daar gaat het me ook niet om. Toen in 2007 de eerste diagnose Poly Miositis werd gesteld stond mijn leven dusdanig op zijn kop dat ik het heerlijk vond om al die veranderingen en ervaringen te delen. Nu is het toch wat anders geworden. Ik heb wat meer invulling voor de dag gevonden sinds ik niet meer werk, zwemmen, fysio, schrijven, myntransportblog.com, en niet te vergeten welk ik een plezier ik weer gevonden heb met lezen. Ik was helemaal vergeten hoe leuk het kan zijn om je helemaal mee te laten slepen in een andere wereld. Te gek.

Myn Family Hotrose Part III

Op Weblog.nl , Blogspot.com, en ook wordpress.com heb ik eerder samen met mijn vrouw een gelijknamig blog geschreven. Dat is inmiddels jaren geleden, daar schreven wij beide met hart en ziel vrijwel dagelijks aan.

Hot was een alias voor mijn achternaam en rose een alias voor de mooie achternaam van mijn vrouw. Het was nog in een tijd dat ik 100% werkte en ik toch op een veilige manier van me af wilde kunnen schrijven.

Inmiddels zijn wij beide een nieuwe volgende fase van ons leven ingegaan en is een alias veel minder nodig. Mijn vrouw schrijft dan ook bijna dagelijks een eigen blog op Mijn Conceptuele Kunst EdR, en daar schrijven meerdere mensen als correspondenten aan mee. Ook ik ben een van die correspondenten. Ook ik hou een blog bij maar dan bij wordpress: het gaat om myntransportblog.com . Daar schrijf ik over alle transportmiddelen die voorkomen op deze aardkloot. Een hobby die begon met het verzamelen van bussen, en die inmiddels een tikje uit de hand gelopen is. De bussen zijn intussen allemaal aan de beurt geweest en nu komen letterlijk alle soorten van transportmiddelen aan bod.

Die hobby is ontstaan omdat ik in 2007 gediagnostiseerd werd met een lastige en erg weinig voorkomende spierziekte genoemd Poly Myositis, betekent letterlijk ontsteking van al mijn spieren. Ik heb hiermee weliswaar met aanpassingen nog lang door kunnen werken, maar toen ik daarnaast in 2014 ook nog eens kanker kreeg, notabene door een van de soorten medicatie die ik slikken moest tegen mijn spierziekte werd dat werken steeds moeilijker, en ik zit dan ook sinds januari 2015 thuis. Alleen thuis zitten chagrijnen en in de weg zitten van mijn vrouw vind en vond ik niks en dus ik zocht iets van een tijdsverdrijf waar ik op een aangename manier met iets leuks bezig kon zijn. Dat is langzamerhand deze hobby geworden.

Ik merk wel dat ik nu ik nog geen 57 ben en eigenlijk nog een flinke tijd voor de boeg zou kunnen hebben en dat ik met betrekkelijk weinig geld, wel gelukkig met een bijzonder fijne relatie veel meer wil dan ik kan. Zo zat ik mijn hele leven al in elkaar en zelfs met allerlei beperkingen die ik door de spierziekte, de kanker en vooral de behandelingen daartegen heb opgelopen ik regelmatig tegen grenzen oploop die me soms nog tot wanhoop drijven.

Zo ben ik al eens begonnen aan een boek, en gekomen bij pagina 100 en teruglezende bracht dat eigenlijk bepaald geen schrijver naar voren, of misschien wel een schrijver, maar een boek over zelfmeelij of teleurstellingen levert vast geen grote aantallen lezers op. Daar kwam nog bij dat het mij niet gelukkig maakt.

Dat is tevens een van de lastigste zaken: Hoe hou je je humeur dusdanig dat er met je te leven valt en dat je niet door je omgeving afgestoten word? Door beperkingen die ik heb opgelopen is mijn leven en daarmee tegelijkertijd ook het leven van mijn vrouw met rasse schreden kleiner geworden. Ik ben bijvoorbeeld incontinent geworden en loop met beveiliging rond, of zoals je zoiets vroeger noemde luiers rond. Dat hoeft niemand te zien of te horen maar als ik een toilet nodig heb dan is dat meestal onverwachts en voor langere tijd. Zulke zaken zorgen ervoor dat je niet zo gauw in de trein gaat zitten of uitgaat. Daar komt nog bij dat mijn hart sinds mijn eerste week chemotherapie op hol is geslagen en werkt als een bezetene. Mijn hartslag ligt zo tussen de 140 en de 260 slagen per minuut en de dokter zegt dan ook dat ik bij wijze van spreke 3 marathon’s op een dag loop. Dat doe ik natuurlijk niet maar de vermoeidheid die daarbij hoort heb ik wel en dat is knap lastig. Daarnaast gebruik ik ook nog eens tussen de 160 en de 300mg oxycodon oftewel morfine om een beetje te kunnen blijven functioneren.

Bovenstaande maakt het knap lastig om iets te vinden waarbij ik een beetje tevreden kan zijn over wat er uit mijn handen komt en het liefst ook nog blij ben met wat er uit mijn vingers komt. Tot op heden lukt het me redelijk, maar na zo’n dag als vandaag waarbij ik iedere hartslag voelde ik mijn sleutelbenen wil de wanhoop wel eens om de hoek komen steken. Mijn vrouw vraagt dan, waar ben je nu weer mee bezig? En eigenlijk weet ik dat niet. De laatste tijd is er wel iets teruggekomen in mijn leven waar ik heel erg blij mee ben. Ik kan weer lezen voor mijn plezier. Er is een hel lange tijd geweest dat ik wel kon lezen, maar dan alleen de leeswaar waarbij het ging om werkgerelateerde stukken. Voor mijn plezier lezen, zoals vroeger op school of tijdens vakantie is er heel lang niet bijgeweest, en daar kwam nog bij dat ik me door mijn Chemo ook helemaal niet concentreren kon. Nu is lezen weer een heerlijk tijdsverdrijf. En dat doe ik nu ook veel, meestal totdat mijn ogen dichtvallen. Ik zit nu in het eerste deel van Game of Thrones. Heerlijk. Daarnaast is schrijven en van me af schrijven toch ook iets waarmee ik veel tijd kon doorkomen, en wie weet is dit een eerste hoofdstuk van een nieuw weblog.

Ik zal jullie nog wel wat linkjes geven naar eerdere stukken van Els en mijzelf: Eerder gepubliceerd in family hotrose

Voor vanavond zet ik er een put achter. Meisje onze hond heeft nog een rondje buiten nodig en ik wil zometeen naast Els kruipen. Ik ben benieuwd of ik hiermee verder zal gaan of niet.

Groetjes Jeroen, oftewel Hotjeroen-14